山高路遠(yuǎn)，醫(yī)患同行——消化內(nèi)科二病區(qū)IBD教育視頻會(huì)
5月19日是世界炎癥性腸病日（world ibd day），為了幫助患者及家屬認(rèn)識(shí)和了解炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，ibd），正確治療并提高患者生活質(zhì)量，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院消化內(nèi)科二病區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)邀請(qǐng)患者及家屬參加“與炎癥性腸病和平共處”全國(guó)患者教育視頻會(huì)。
上午9：30—12：00，患者與醫(yī)護(hù)人員共同聆聽了來(lái)自北京協(xié)和醫(yī)院、浙江大學(xué)邵逸夫醫(yī)院、西安空軍軍區(qū)大學(xué)西京醫(yī)院專家的講座，并對(duì)治療中的困惑進(jìn)行了討論，線上專家和會(huì)場(chǎng)醫(yī)生對(duì)患者比較集中問(wèn)題進(jìn)行了解答。聽課過(guò)程中，部分患者認(rèn)真做筆記，有的全程錄像，大家都感覺到收獲很大，并期待以后有更多的醫(yī)學(xué)科普活動(dòng)。
什么是ibd
ibd是一種病因未明、慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩?。╟rohn’s disease，cd）、潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，uc）和未定型ibd（ibdu）。ibd發(fā)病機(jī)制尚未明確，目前研究認(rèn)為可能與基因、環(huán)境因素和免疫系統(tǒng)的相互作用相關(guān)。
ibd有什么癥狀？
該病多發(fā)于15~35歲的青壯年，臨床表現(xiàn)多樣，病程遷延不愈。主要癥狀包括：腹瀉、腹痛、發(fā)熱、食欲減退、體重減輕、消瘦、營(yíng)養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩 ......
雖然內(nèi)科治療藥物不斷進(jìn)步，但研究發(fā)現(xiàn)仍有30%~40%的cd患者以及20%~30%的uc患者最終需要手術(shù)干預(yù)。隨著時(shí)間的變化，ibd患者癥狀可能會(huì)出現(xiàn)反復(fù)，還可能會(huì)引起口腔潰瘍、關(guān)節(jié)腫脹、骨質(zhì)疏松等腸外表現(xiàn)，以及狹窄、腸穿孔、靜脈血栓形成等并發(fā)癥。
ibd如何診斷？
由于ibd疾病表現(xiàn)不具有特異性，沒有診斷金標(biāo)準(zhǔn)。在臨床實(shí)踐中，醫(yī)生需要將ibd和腸結(jié)核、白塞病等疾病相鑒別，往往需要消化內(nèi)科、胃腸外科、病理科、影像科、超聲科等多學(xué)科共同協(xié)作，結(jié)合患者臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查、內(nèi)鏡檢查、影像學(xué)檢查和病理學(xué)檢查共同分析才能完成診斷。
ibd如何治療？
目前ibd的治療需要根據(jù)不同患者的病情制定個(gè)體化的方案，治療藥物主要有以下4種：
· 氨基水楊酸類：包括5-氨基水楊酸和柳氮磺吡啶。這類藥物通過(guò)減少腸道炎癥發(fā)揮作用；
· 糖皮質(zhì)激素：包括潑尼松、布地奈德等，具有抑制機(jī)體啟動(dòng)和維持炎癥過(guò)程的能力，使得免疫系統(tǒng)處于抑制狀態(tài)；
· 免疫抑制劑：包括硫唑嘌呤、6-巰基嘌呤以及甲氨蝶呤等。通過(guò)調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的活性使其不能產(chǎn)生持續(xù)的炎癥；
· 生物制劑：包括英夫利西單抗、阿達(dá)木單抗、維多珠單抗、烏司奴單抗等，以及最新研發(fā)的小分子藥物，用于治療對(duì)傳統(tǒng)藥物反應(yīng)不佳的中重癥ibd患者。
我們的愿望
隨著ibd患者群體的擴(kuò)大，需要更多社會(huì)力量加入共同關(guān)注和關(guān)愛ibd患者需求，以期緩解疾病帶給患者的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。ibd是一種慢性、終身疾病，患者面臨藥品價(jià)格高、花費(fèi)巨大的問(wèn)題，希望更多地區(qū)能將ibd藥品納入大病保險(xiǎn)支付范圍以進(jìn)一步緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力。
作者：秦詠梅
責(zé)編：鄭同勝
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